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眼睛突然斜视了为什么

眼睛突然斜视了为什么

《西安市罕见病例:两岁男童遭遇黏多糖贮积症》

近日,西安市王先生的两岁儿子小旭突然看东西开始斜视并且不爱说话。起初,他们怀疑孩子可能得了自闭症,然而经过一系列检查,最终确诊为一种罕见的黏多糖贮积症,其发病率仅为二十万分之一。

面对这一罕见疾病,王先生一家陷入了巨大的恐慌与困扰。为了给孩子鼓励,妈妈不惜剃去心爱的长发,住进无菌仓里照顾孩子,为他打气加油。

据王先生描述,他们在2018年8月突然发现小旭不再喊爸爸妈妈了,跟他说话时也经常不理不睬。经过一系列检查与确诊后,他们得知孩子患的是黏多糖贮积症Ⅱ型,一种发病率极低的罕见病。医生表示,可以通过手术改善病情,但手术费用高达80万左右。

为了治疗孩子的疾病,王先生一家付出了巨大的努力。他们全家五口人进行配对尝试,最终从山东的库找到了匹配的。今年9月下旬,王先生辞去了工作,带孩子去石家庄接受治疗。目前,小旭已经进入移植仓开始治疗,妈妈也剃去长发进入仓内照料。

小旭的主治医生表示,目前孩子的状况还算稳定,但仍然存在排异和感染的风险。由于化疗的影响,小旭目前体内几乎没有白细胞,抵抗力极低,因此需要时刻注意饮食等方面的问题。

王先生表示,虽然城镇居民医保为他们报销了一部分费用,但总的治疗费用仍然高达80万,这对于他们这样的普通家庭来说无疑是沉重的负担。他希望能有热心人士伸出援手,帮助他们渡过难关。目前,他们已经花费了将近四十万,接下来的治疗之路仍然漫长而艰辛。

我们衷心祝愿小旭能够战胜病魔,早日康复。也希望更多的人能够关注到罕见病,为他们提供力所能及的帮助和支持。


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