【编者按】
因罹患罕见病，他们的人生道路变得不同寻常，但他们依然努力活着，希望像常人一样生活。在与病痛抗争的路上，他们闪耀着不平凡的光芒。
今天，让我们关注一位名叫赖敏的罕见病患者。她患有一种称为遗传性小脑性共济失调症（企鹅病）的罕见病，这种病症导致她行走困难、言语含糊，且具有遗传性。尽管面临巨大的困境，但她的生活态度十分乐观。
赖敏的遭遇十分不幸。在十年多的时间里，她基本上只能在轮椅上度过，能动的手指也仅有几根。尽管遭受了这些苦难，36岁的她仍然觉得，这些年来她的人生是饱满的，“并没有因为生病失去一切”。
她的母亲也患有同样的疾病，这使她在年轻时就能预见到自己的命运。在得知自己患病后，她经历了失去双亲、男友分手等接连不断的打击，一度陷入了人生的至暗时刻。当她与小学同学丁一舟重新联系上后，一切都开始改变。丁一舟的出现为她的生活带来了新的希望和生机。
他们开始共同面对生活的困难，并一起环游，这一特殊的旅行让他们在网络走红。旅途中，他们办了婚礼，开了客栈，并迎来了一个健康的女儿。现在，他们的女儿已经成为了他们生活的中心，给他们带来了无尽的欢乐和生活的动力。
赖敏的故事激励了许多人，包括她的丈夫丁一舟。他们一起经历了许多困难，但他始终对她的爱和关心没有改变。他们的爱情故事和网络影响力也让他们成为了罕见病患者的代表，帮助他们获得更多关注和帮助。
尽管面临身体的挑战和生活的困难，赖敏依然保持着乐观的心态。她通过写作记录她和丈夫的故事，以及他们的生活经历。她的书籍《人间很美，我们很好》的出版，也让她感到自豪和满足。
现在，他们利用网络平台销售柳州的土特产，以偿还债务。虽然有些网友对他们的感情和选择提出质疑，但他们始终坚信自己的选择是正确的。他们表示不愿意当网红，但会利用网络力量去帮助更多人了解罕见病。他们的行动和故事也激发了更多人关注罕见病，为他们提供更多的支持和帮助。
赖敏和丁一舟的故事不仅仅是一个爱情故事，更是一个关气、坚韧和希望的故事。他们面对生活的困境，始终保持乐观的心态，积极面对生活的挑战。他们的故事也让我们认识到生命的宝贵和珍贵，让我们更加珍惜生命，关注罕见病，为他们提供更多的支持和帮助。
